la storia
La nostra Associazione Scudo Amico Onlus, che si occupa di malati di FIBROMIALGIA, è stata costituita a Prato nell´ottobre 2002, i nostri obiettivi, fin dall’inizio erano di attuare Studi di Ricerca Medico Scientifica e abbiamo (dopo poco tempo), collaborato con l’Istituto di Ricovero a carattere Scientifico di San Giovanni Rotondo (FG) e a tal proposito è stato fatto il “Convegno al Cubo, Ospedale Careggi (FI) con luminari di medicina, per trovare la causa e successivamente la cura ad oggi inesistente. Incontri frequenti con i nostri soci/e e molteplici Medici con specializzazioni diverse, in più uno studio per il (citomegalovirus).
Per ulteriori informazioni, visitare il sito http://www.comune.prato.it/associa/scudoamico/ nella HOME specificatamente “visualizzare che facciamo parte del supplemento del Notiziario dell´ Istituto Superiore di Sanità - volume 22 ) e del gruppo Associazioni del Comune di Prato (Icaro Prato.it)” poi cliccare: (assemblee - assemblee passate - e cliccare su ogni ogni data e si apre il testo di ogni incontro e attività, purtroppo il sito non è aggiornato per complicanze tecniche).
Articoli vari pubblicati sui giornali, campagne informative (nella nazione, il tirreno e tv locali). Mercatini e cene di , beneficenza.
-Un altro nostro obbiettivo, era la richiesta di ottenere un codice di esenzione da inserire nei nuovi LEA, come malattia cronica e invalidante, e anche per questo, siamo stati a stretto contatto con i seguenti rappresentanti del Consiglio Sanitario della Regione Toscana: Assessore Enrico Rossi (2003 - 2007), Dott. Giovanni Barbagli, Dott. Ledo Gori, Dott. Valerio Del Ministro, Dott.ssa Gonaria Mula, Assessore Daniela Scaramuccia, con i quali abbiamo ottenuto i seguenti pareri: Parere 18/2007 seduta del 8 maggio 2007, parere 34/2008 seduta del 1 luglio 2008, parere 56/2009 seduta del 10 novembre 2009,parere 02/ 2011 seduta del 25 gennaio 2011, parere 51/2015 seduta del 09 giugno 2015 (vedere i 5 pareri in allegato); dopodiché abbiamo continuato la collaborazione con il Presidente della Regione Toscana Enrico Rossi, Assessore Luigi Marroni, Dott.ssa Daniela Matarrese e Assessore Stefania Saccardi, e “contemporaneamente” abbiamo tenuto i contatti negli anni, con il Ministero della Sanità:
-
Ministro della Sanità G. Sirchia (08.03.2003)
Ministro A. Ciampi (20.12.2004)
28.01.2005 ci ha risposto con prot. N. DG prev.VII/2069/8
28.02.2005 altra lettera
25.03.2005 risposta con prot. N.DG prog/2 7590
Ministro F. Storace (19.09.2005)
05.10.2005 la risposta con prot. N.DG prog/24970
Ministro F. Storace (05.12.2005)
Ministro Beatrice Lorenzin (27.03.2015)
per ottenere il riconoscimento anche a livello Nazionale, e non solo a Trento e a Bolzano. -IL TUTTO DOCUMENTABILE- Attualmente, abbiamo in programma un “CONVEGNO SULLA FIBROMIALGIA” Il giorno 19 NOVEMBRE 2016 alle ore 15:00 presso l’Hotel Datini a Prato con Professori, Medici e Medici curanti di Medicina Generale, Fisiatra e Fisioterapisti.
Per ulteriori informazioni, visitare il sito http://www.comune.prato.it/associa/scudoamico/ nella HOME specificatamente “visualizzare che facciamo parte del supplemento del Notiziario dell´ Istituto Superiore di Sanità - volume 22 ) e del gruppo Associazioni del Comune di Prato (Icaro Prato.it)” poi cliccare: (assemblee - assemblee passate - e cliccare su ogni ogni data e si apre il testo di ogni incontro e attività, purtroppo il sito non è aggiornato per complicanze tecniche).
Articoli vari pubblicati sui giornali, campagne informative (nella nazione, il tirreno e tv locali). Mercatini e cene di , beneficenza.
-Un altro nostro obbiettivo, era la richiesta di ottenere un codice di esenzione da inserire nei nuovi LEA, come malattia cronica e invalidante, e anche per questo, siamo stati a stretto contatto con i seguenti rappresentanti del Consiglio Sanitario della Regione Toscana: Assessore Enrico Rossi (2003 - 2007), Dott. Giovanni Barbagli, Dott. Ledo Gori, Dott. Valerio Del Ministro, Dott.ssa Gonaria Mula, Assessore Daniela Scaramuccia, con i quali abbiamo ottenuto i seguenti pareri: Parere 18/2007 seduta del 8 maggio 2007, parere 34/2008 seduta del 1 luglio 2008, parere 56/2009 seduta del 10 novembre 2009,parere 02/ 2011 seduta del 25 gennaio 2011, parere 51/2015 seduta del 09 giugno 2015 (vedere i 5 pareri in allegato); dopodiché abbiamo continuato la collaborazione con il Presidente della Regione Toscana Enrico Rossi, Assessore Luigi Marroni, Dott.ssa Daniela Matarrese e Assessore Stefania Saccardi, e “contemporaneamente” abbiamo tenuto i contatti negli anni, con il Ministero della Sanità:
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Ministro della Sanità G. Sirchia (08.03.2003)
Ministro A. Ciampi (20.12.2004)
28.01.2005 ci ha risposto con prot. N. DG prev.VII/2069/8
28.02.2005 altra lettera
25.03.2005 risposta con prot. N.DG prog/2 7590
Ministro F. Storace (19.09.2005)
05.10.2005 la risposta con prot. N.DG prog/24970
Ministro F. Storace (05.12.2005)
Ministro Beatrice Lorenzin (27.03.2015)
per ottenere il riconoscimento anche a livello Nazionale, e non solo a Trento e a Bolzano. -IL TUTTO DOCUMENTABILE- Attualmente, abbiamo in programma un “CONVEGNO SULLA FIBROMIALGIA” Il giorno 19 NOVEMBRE 2016 alle ore 15:00 presso l’Hotel Datini a Prato con Professori, Medici e Medici curanti di Medicina Generale, Fisiatra e Fisioterapisti.
INCONTRO CON IL PRESIDENTE ENRICO ROSSI - 28 Aprile 2015
Incontro con il Presidente della Regione Toscana Enrico Rossi, in occasione dell´ evento ufficiale:
"Cena a La Querce con Enrico Rossi",
presso il Circolo "I Risorti", La Querce.
Grazie al Presidente E. Rossi, è stato possibile dare una svolta al nostro percorso nel riconoscimento della Fibromialgia con il PARERE del
Consiglio Sanitario Regionale della Toscana, nella seduta del 9 Giugno 2015.
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Direttore Generale della Sanità Edoardo Majno.....
Il 13 giugno 2012, mi è stata consegnata copia della lettera del Direttore Generale della Sanità Edoardo Majno - ….La Regione Toscana, si è fatta promotrice e pone l´iniziativa di una Conferenza Stato- Regioni alla Commissione Salute a Roma, che è il luogo del raccordo fra Politica del Governo e quella delle Regioni, dove il Governo acquisisce l´avviso delle Regioni sui più importanti atti amminitrativi e normativi di interesse regionale e provinciale.
Insieme a tutti gli Assessori di 21 Regioni d´Italia, con Coordinatore l´Assessore del Veneto, verrà chiesta da parte della Regione Toscana, l´inclusione della sindrome fibromialgica nell´elenco delle patologie croniche ed invalidanti di cui al DM 329/ e ss.mm.ii.
Insieme a tutti gli Assessori di 21 Regioni d´Italia, con Coordinatore l´Assessore del Veneto, verrà chiesta da parte della Regione Toscana, l´inclusione della sindrome fibromialgica nell´elenco delle patologie croniche ed invalidanti di cui al DM 329/ e ss.mm.ii.